61/2003 (X.27.)ESZCSM rendelet a várólistáról

A várólista alapján nyújtható egészségügyi ellátások szabályai

Egyes egészségügyi szolgáltatások nyújtására – különösen a transzplantációs műtétek elvégzésére – természetüknél fogva csak bizonytalan időpontban kerülhet sor. Amennyiben lehetővé válik a beavatkozás elvégzése (pl. megfelelő donor jelentkezik), a várólista határozza meg, hogy melyik betegen lehet a szükséges műtétet végrehajtani. A kizárólag előzetes betegbesorolás (várólista) alapján nyújtható egészségügyi ellátások szabályait a 61/2003. (X. 27.) ESzCsM rendelet állapítja meg [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend.].

1. A várólista lényege, tartalma
A szív-, a máj-, a tüdő-, a veseátültetés, valamint a kombinált vese- és hasnyálmirigy-átültetés, illetve a hemopoetikus őssejt-átültetés sorrendje előzetes betegbesorolás útján meghatározó jegyzék - az úgynevezett várólista – alapján történik [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 1. sz. melléklet; 61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 1. § (2) bek.].
A szerv, illetve vérsejtképző őssejt átültetésére váró betegek listáját transzplantációs várólistának nevezik. Egy másik, az intézményi várólista hivatott a felsorolt transzplantációkon kívüli műtétek, nagy értékű eszközök (protézisek, implantátumok) és a pozitron emissziós tomográfia (PET) nyilvántartására [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 2. § (1) bek. a)-b) pont].
A beteg személyazonosító és az átültetés szempontjából lényeges egészségügyi adatait tartalmazó transzplantációs várólistákat a Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottságok vezetik. Jelen esetben egészségügyi adat az érintett testi, értelmi és lelki állapotára, kóros szenvedélyére, valamint a megbetegedés, illetve az elhalálozás körülményeire, a halál okára vonatkozó, általa vagy róla más személy által közölt, illetve az egészségügyi ellátóhálózat által észlelt, vizsgált, mért, leképzett vagy származtatott adat; továbbá az előzőekkel kapcsolatba hozható, az azokat befolyásoló mindennemű adat (pl. magatartás, környezet, foglalkozás). Személyazonosító adat a családi és utónév, a leánykori név, a nem, a születési hely és idő, az anya leánykori családi és utóneve, a lakóhely, a tartózkodási hely, a társadalombiztosítási azonosító jel együttesen vagy ezek közül bármelyik, amennyiben alkalmas vagy alkalmas lehet az érintett azonosítására [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 2. § (1) bek. c) pont; 1997. évi XLVII. tv. 3. § a)-b) pont].
A nyilvántartásból kiderül még az is, hogy a beteg milyen indok alapján került a várólistára, az egészségi állapota, illetve tartalmazza a transzplantációval kapcsolatos adatainak változását is [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 4. § (1) bek.].

2. A várólisták vezetésének szabályai

2.1. A transzplantációs várólisták vezetésének szabályai
A transzplantációs várólistára kerülést a beteg - külön jogszabályban kijelölt egészségügyi szolgáltatónál elvégzett - alkalmassági vizsgálata előzi meg [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 5. § (2) bek.]. A beteget a vizsgálatról megfelelően tájékozatni kell, illetve be kell szerezni a hozzájárulását. A vizsgálatnak az illetékes Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottságnál történő kezdeményezésére elsődlegesen a beteg adott betegségével, illetve egészségi állapotával kapcsolatos vizsgálati és terápiás tervet meghatározó kezelőorvos, továbbá a terápiás terv keretében beavatkozásokat végző orvos, vagy azok orvosok jogosultak, akik a beteg gyógykezeléséért felelősséggel tartoznak [1997. évi CLIV. tv. 3. § b) pont; 61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 5. § (1) bek.]. Amennyiben a kezelőorvos a transzplantációra való alkalmasság kivizsgálását nem javasolja, a beteg kérheti más orvos véleményét, illetve beszerezheti a javaslatát [1997. évi CLIV. tv. 8. § (3) bek.; 61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 5. § (1) bek.]. A beteg akkor kerül transzplantációs várólistára, ha a vizsgálatok alapján a transzplantációra alkalmasnak mutatkozik és az indokolt beavatkozás állapotjavulást vagy további állapotromlásának megelőzését eredményezi [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 5. § (3) bek.]. A transzplantációra való alkalmasság kivizsgálásának indokoltságáról az illetékes Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottság kizárólag szakmai szabályok alapján dönthet [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 5. § (2) bek.].
A beteg várólistára történő felvétele nélkül a beavatkozás nem végezhető el, így sürgős szükség esetén a beavatkozást végző szakorvos haladéktalanul intézkedik arról, hogy az érintett beteg várólistára kerüljön [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 8. § (2) bek.]. A transzplantációs várólistán a sorrendiség kialakításában, az arról való kiválasztásban a betegek között csak szakmai szempontok alapján lehet különbséget tenni [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 6. § (1) bek.]. E szabály megsértése esetén az érintett beteg, valamint hozzátartozója panasszal fordulhat a várólistát vezető Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottság elnökéhez. Ha a panasz elintézését a beteg bármely okból nem találja kielégítőnek, még egy fórumhoz, az Országos Tisztifőorvosi Hivatalhoz folyamodhat, akik döntésük meghozatala előtt kikérik az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága véleményét [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 6. § (2)-(3) bek.].
A várólistára vonatkozó előírások szigorú betartását segíti elő az a rendelkezés is, miszerint az adott szerv transzplantációjához műtétre berendelt beteg kiválasztásának okát a beavatkozást végző szakorvos indokolni köteles, amelyről értesíti az illetékes Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottságot [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 8. § (3) bek.].

2.2. Az intézményi várólisták vezetésének szabályai
Az intézményi várólistát az adott ellátást nyújtó egészségügyi szolgáltatónál működő Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottság vezeti. Az intézményi várólista a beteg személyazonosító és az ellátás szempontjából lényeges egészségügyi adatait, a várólistára történő felkerülés indokait tartalmazza. A várólista az egészségügyi dokumentáció részét képezi, azonban a betegek az egészségügyi dokumentáció megismeréséhez fűződő joguk gyakorlása során csak saját adataikat tekintheti meg [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 16. § (1)-(3) bek.].
A transzplantációs várólistához hasonlóan, az intézményi várólistára kerülést is - a beteg megfelelő tájékoztatáson alapuló beleegyezése után - a beteg kezelőorvosa kezdeményezi [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 17. § (1) bek.]. Az intézményi várólistán szereplő betegeket az ellátás szakmai indokoltsága, várható eredménye alapján kialakított sorrend szerint kell ellátásban részesíteni. Amennyiben a betegek között szakmai szempontok alapján nem lehet különbséget tenni, őket a várólistára való felkerülésük sorrendjében kell ellátni [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 17. § (3) bek.]. A pozitron emissziós tomográfia (PET) diagnosztikai eljárás csak azokon a betegeken végezhető, akik szerepelnek a várólistán [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 18. § (1) bek.].

3.Várólistát vezető szervezetekre vonatkozó speciális szabályok
A szív, máj és tüdő transzplantációs várólistákat Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottság az általános kötelezettségén túl ellátja a transzplantációra váró betegek adatainak vezetésével, a várólistára felkerült, de transzplantációra végleg alkalmatlanná vált betegek adatainak kezelésével, a szervátültetés elvégzését követően a várólistához viszonyított betegkiválasztási sorrend jóváhagyásával és ellenőrzésével - ideértve a sürgősséggel elvégzett beavatkozást is -, a szervriadók donor alkalmasságának figyelemmel kísérésével kapcsolatos feladatokat [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 10. § (2) bek.].
A vese, valamint a kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációs várólista vezetését az Országos Gyógyintézeti Központ immungenetikai laboratóriuma végzi. A várólistára vételnek és vesetranszplantáció elvégzésének nem feltétele a megelőző dialíziskezelés [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 11. § (1), (3) bek.].
A hemopoetikus őssejt transzplantációs várólistát a 18 éven felüliek esetében a Nemzeti Hemopoetikus Őssejt Felnőtt Transzplantációs Bizottság, a 18 éven aluliak esetében a Nemzeti Hemopoetikus Őssejt Gyermek Transzplantációs Bizottság vezet [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 14. § (1) bek.]. A hemopoetikus őssejt átültetése esetében a várólista együttesen tartalmazza a szöveti antigénekben azonos donorral bíró vagy az autológ transzplantációnak szakmailag megfelelő recipiens és az átültetés céljából történő szövetkivételre és -beültetésre jogosult egészségügyi szolgáltató megnevezését. A Hemopoetikus Őssejt Transzplantációs Bizottságok feladata a bizottságokhoz tartozó transzplantációra váró betegek adatainak vezetése, az országos várólista átláthatóságának ellenőrzése, a transzplantációk országos helyzetének elemzése, a várólistáról átmenetileg vagy végleg lekerült betegek adatainak egyeztetése, a transzplantációt végző egészségügyi szolgáltatók munkájának segítése és ellenőrzése. A Hemopoetikus Őssejt Transzplantációs Bizottságok engedélyezik a családi donorral nem rendelkező betegek részére az idegen donorkerestetést és megfelelő donor esetén a transzplantációt [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 14. § (1), (3)-(4) bek.].

4. A várólistákkal kapcsolatos jogorvoslati lehetőségek
Ki kell emelnünk, hogy a várólistára való felkerülésben, a sorrendiség kialakításában, az arról való kiválasztásban a betegek között csak a 61/2003. (X. 27.) ESsCsM rendeletben foglaltak, illetve a szakmai kollégiumok által kialakított szempontok alapján lehet különbséget tenni. A Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottságok az egyes ellátások szerinti szakmai kollégiumok, a Magyar Transzplantációs Társaság, valamint a vesetranszplantáció vonatkozásban a Magyar Nefrológiai Társaság bevonásával meghatározzák az adott szerv beültetésének szakmai szabályait. A szakmai szabály tartalmazza a) a transzplantációra való alkalmasság szempontjait, b) a beavatkozás javallatait és ellenjavallatait, c) a transzplantációs várólistáról való kiválasztás (allokáció) menetét, valamint d) a transzplantációs várólistáról való lekerülés szakmai feltételeit. A szakmai szabályokat az egészségügyi, szociális és családügyi miniszter közleményként teszi közzé a minisztérium hivatalos lapjában, az Egészségügyi Közlönyben [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 7. § (4)-(6) bek.].
A betegek között minden más szempont szerinti különbségtétel tilos [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 6. § (1) bek.].
Az érintett beteg, valamint hozzátartozója panasszal fordulhat a várólistát vezető bizottság elnökéhez, ha úgy gondolja, hogy az egészségügyi intézmény a betegek közötti különbségtétel, illetve a várólisták vezetésének szabályait megszegte. Amennyiben a bizottság a jogsértést megállapítja, haladéktalanul intézkedik a jogsértő állapot megszüntetése érdekében, szükség esetén etikai és a felelősség megállapítására irányuló eljárást kezdeményez [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 6. § (2), (5) bek.].
Ha a várólistát vezető bizottság a benyújtott panasz alapján nem intézkedik, vagy a panaszos a bizottság döntését, illetőleg intézkedését – ide értve a transzplantációra való alkalmasság kivizsgálásával, valamint az alkalmasság megállapításával kapcsolatos döntést is - nem fogadja el, úgy a panaszos igényével, az Országos Tisztifőorvosi Hivataltól kérheti a Nemzeti Transzplantációs Várólista Bizottság döntésének felülvizsgálatát. Az Országos Tisztifőorvosi Hivatal döntése előtt kikéri az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága véleményét. A vese, valamint kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantáció esetén a betegek a Tisztifőorvosi Hivatal megkeresését megelőzően a Nemzeti Transzplantációs Bizottság elnökéhez is fordulhatnak [61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 6. § (3) bek.; 61/2003. (X. 27.) ESzCsM rend. 11. § (2) bek.].
Az etikai bizottság a kezdeményezéstől számított 30 napon belül állást foglal az eléje terjesztett ügyben. Ezt a határidőt az elnök egy ízben, legfeljebb 30 nappal meghosszabbíthatja. Az ügyek elbírálása során az etikai bizottság az érintett személyeket meghallgatja, a vonatkozó iratokba - az adatvédelmi szabályok keretei között - betekinthet, és szakértőt is felkérhet. Az etikai bizottság állásfoglalásában javaslatot tesz a szükséges intézkedésekre is, de olyan formában, hogy az üggyel kapcsolatos adatok nem szerepelhetnek személyazonosításra alkalmas módon [14/1998. (XII. 11.) EüM rend. 7. § (1)-(4) bek.].
Az állásfoglalást meg kell küldeni az intézkedést kezdeményezőnek, az érintett feleknek, valamint - más egészségügyi intézmény érintettsége esetén - az érintett egészségügyi intézménynek. Az állásfoglalást a helyben szokásos módon közzé kell tenni. Ha az etikai bizottság eljárása keretében megállapítja, hogy az ügyben hatósági intézkedésre vagy kamarai eljárásra van szükség, megkeresi az illetékes hatóságot, illetve kamarát a szükséges intézkedések megtétele érdekében [14/1998. (XII. 11.) EüM rend. 7. § (5)-(7) bek.].